L’entourage
Vivre avec une SEP, c’est vivre avant tout. Vous traverserez au cours de votre vie les mêmes évènements personnels qu’une personne non atteinte de SEP : vie de couple, enfants, contraception… Oui, vous aussi vous pouvez fonder une famille.
Faut-il anticiper ces événements ? Comment les partager avec les autres ? Allez-vous les vivre différemment ? Comment les vivre sereinement ?
Communiquer
Anticiper les choses ne veut pas dire que l’on ne les vit pas pleinement. Mais ne pas parler de vos éventuelles appréhensions avant avec vos proches pourrait vous exposer à des incompréhensions.
Chaque patient est unique. Il n’existe donc pas de règles applicables à tous en termes d’annonce de la maladie à ses proches et à sa famille. Tout dépend de votre personnalité et de la nature de vos liens avec votre entourage. La façon dont vous avez vécu l’annonce du diagnostic joue également un rôle important : une même mauvaise nouvelle peut être associée à des réactions différentes selon les individus. Elles peuvent aller du déni à l’extériorisation totale du problème, associée à un besoin extrême de communication.
En pratique, le conjoint est généralement le premier informé, car c’est souvent lui qui vous a accompagné dans la démarche auprès des médecins et qui a partagé l’attente des résultats, voire l’angoisse qui peut y être associée avant même l’annonce du diagnostic.
Parents et enfants sont le plus souvent informés par la suite. Les réactions de vos proches sont parfois dures à gérer, car elles réveillent des angoisses. Il est aussi essentiel que les enfants voient leur parent sous l’angle de la famille et non sous celui d’un malade. Pour autant, cacher votre maladie risque de fausser les liens car les enfants peuvent percevoir l’existence d’un secret dont ils sont exclus.
Pour l’annonce aux amis, il n’y a pas non plus de règles établies. Mais il est essentiel de garder une vie sociale, même si elle est parfois fatigante, car elle est source d’énergie. Parlez-leur de votre maladie quand vous vous sentez prêts car les amitiés solides constituent un soutien essentiel dans les moments difficiles.
