Par aires thérapeutiques
Neurologie

www.scenesdunpso.fr Trois comédiens interprètent avec humour, réalisme et émotion des scènes de vie issues de rencontres avec des patients atteints de psoriasis

sep-et-vous.fr Conseils aux patients et à leur entourage visant à optimiser la prise en charge de la sclérose en plaques (SeP).

sepenscene.com Site pour les patients atteints de sclérose en plaque et leur entourage.

Pneumologie

www.mukk.fr Site pour présenter l'application smartphone MUKK et ses principales fonctionnalités. Il permet de renvoyer vers les plateformes de téléchargement: AppleStore et GooglePlay

Ophtamologie

www.dmlainfo.fr Patients, proches, aidants, apprenez-en plus sur la DMLA

Dermatologie

http://www.bienvivremapeau.fr/ Des informations sur l’urticaire et le psoriasis pour comprendre l'impact sur la vie quotidienne avec des outils de sensibilisation et d’évaluation pour améliorer le suivi du patient.

Autres sites

novartis.fr Site institutionnel de Novartis en France.

prochedemalade Conseils, informations pratiques, témoignages et services pour les proches de personnes malades, handicapées.

Twitter Suivre le compte twitter de Novartis France.

Youtube S’abonner à la chaine Youtube de Novartis France.

proximologie.com Site destiné aux professionnels de santé et chercheurs, concernant les relations entre les personnes malades et leur entourage.

novartis.fr Site institutionnel de Novartis en France.

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www.envisage-vieillissement.fr Portail web partenaire des professionnels de santé au quotidien pour les accompagner dans la prise en charge de la personne âgée et favoriser le bien vieillir. Informations, ressources documentaires, agenda congrès, générateur de présentations et fiches conseils pour faire évoluer les pratiques.

www.asthmoff.fr Asthm’off est une plateforme à destination des pharmaciens d’officine leur permettant d’améliorer la prise en charge des patients souffrant d’un asthme non contrôlé. Elle met à disposition des pharmaciens des informations et des outils pratiques pour les accompagner dans la prise en charge de leur asthme.

www.viaopta.fr Viaopta™ est un site réalisé avec des ophtalmologistes pour des ophtalmologistes. Il contient differents services tel que la Retinabase (bibliothèque en ligne d'imagerie multimodale), le calendrier des congrès, l'Oeil 3D et aussi des informations pratiques sur l'exercice de l'ophtalmologie.

www.mukk.fr Site pour présenter l'application smartphone MUKK et ses principales fonctionnalités. Il permets de renvoyer vers les plateformes de téléchargement: AppleStore et GooglePlay.

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MA VIE DE FAMILLE ET SENTIMENTALE

L’entourage

Vivre avec une SEP, c’est vivre avant tout. Vous traverserez au cours de votre vie les mêmes évènements personnels qu’une personne non atteinte de SEP : vie de couple, enfants, contraception… Oui, vous aussi vous pouvez fonder une famille.

Faut-il anticiper ces événements ? Comment les partager avec les autres ? Allez-vous les vivre différemment ? Comment les vivre sereinement ?

Communiquer

Anticiper les choses ne veut pas dire que l’on ne les vit pas pleinement. Mais ne pas parler de vos éventuelles appréhensions avant avec vos proches pourrait vous exposer à des incompréhensions.

Chaque patient est unique. Il n’existe donc pas de règles applicables à tous en termes d’annonce de la maladie à ses proches et à sa famille. Tout dépend de votre personnalité et de la nature de vos liens avec votre entourage. La façon dont vous avez vécu l’annonce du diagnostic joue également un rôle important : une même mauvaise nouvelle peut être associée à des réactions différentes selon les individus. Elles peuvent aller du déni à l’extériorisation totale du problème, associée à un besoin extrême de communication.

En pratique, le conjoint est généralement le premier informé, car c’est souvent lui qui vous a accompagné dans la démarche auprès des médecins et qui a partagé l’attente des résultats, voire l’angoisse qui peut y être associée avant même l’annonce du diagnostic.

Parents et enfants sont le plus souvent informés par la suite. Les réactions de vos proches sont parfois dures à gérer, car elles réveillent des angoisses. Il est aussi essentiel que les enfants voient leur parent sous l’angle de la famille et non sous celui d’un malade. Pour autant, cacher votre maladie risque de fausser les liens car les enfants peuvent percevoir l’existence d’un secret dont ils sont exclus.

Pour l’annonce aux amis, il n’y a pas non plus de règles établies. Mais il est essentiel de garder une vie sociale, même si elle est parfois fatigante, car elle est source d’énergie. Parlez-leur de votre maladie quand vous vous sentez prêts car les amitiés solides constituent un soutien essentiel dans les moments difficiles.