Quand je me déplace
Pouvoir se déplacer de façon autonome est important.
Les patients atteints de SEP doivent maintenir, conserver ou améliorer leur mobilité en effectuant des activités régulières et notamment la marche élément primordial à tout déplacement.
Ce n’est pas parce que vous êtes atteint de SEP que vous devez renoncer aux déplacements à pied, en voiture, en transports en commun, en avion, en train... Tout est possible, même si certains déplacements doivent être anticipés et parfaitement organisés. Au quotidien, bien connaître votre environnement facilite les choses. Certains aménagements peuvent éviter que les déplacements deviennent une source de fatigue. Des services spécialisés d’aide aux déplacements (en train, en avion) et des mesures spécifiques (stationnement dédié, cartes d’invalidité..) pourront vous faciliter les déplacements quotidiens si vous en ressentez la nécessité.
Dans la rue
La rue ne doit pas être vécue comme un terrain hostile. Certes, on y rencontre de multiples dangers, mais ils peuvent être maîtrisés et la rue doit être votre alliée pour maintenir une vie sociale et familiale active. Aujourd’hui, la rue est adaptée à tous, même lorsque le handicap est lourd. Les services sociaux des mairies peuvent jouer un rôle décisif dans l’accessibilité des lieux publics. N’hésitez pas à les solliciter. L’étape entre le domicile et la rue est parfois particulièrement périlleuse, d’autant que l’on passe d’un milieu plutôt protégé à un endroit perçu comme dangereux. Mais lorsqu’on reste vigilant, cette étape peut être facilement franchie.
En voiture
Evaluer vos aptitudes
Les conditions d’obtention et de maintien d’un permis de conduire dépendent des aptitudes psychiques et psycho-comportementales du patient. La plupart des incapacités fonctionnelles d’un patient SEP permettent cette délivrance ou ce maintien. Toutefois une évaluation sera nécessaire pour satisfaire aux exigences du code de la route (art R 123-129).
Niveau lésionnel et fonctionnel :
- Evaluation ophtalmique
- Evaluation troubles moteurs et de la coordination
- Evaluation de la concentration
- Evaluation de la Fatigue et de la vigilance
Adapter votre véhicule
L’évaluation de ces fonctions devra s’effectuer lors des conditions d’accès au véhicule mais également en situation de conduite. En cas de handicap modéré à sévère, une adaptation du véhicule par un ergothérapeute sera proposée.
La validation du permis ou du maintien sera effective par un Omnipraticien agréé par le Préfet avec un réexamen possible tous les 6 mois à 5 ans.
En cas d’un aménagement obligatoire, des aides de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) ou de l’Association de Gestion du Fonds pour l’Insertion Professionnelle des personnes Handicapées (AGEFIPH) pourront diminuer le coût financier des différents dispositifs.
En transport en commun
Une carte de transport pour vous aider dans vos déplacements
Les sorties
La vie sociale est essentielle, que l’on soit malade ou non. Les sorties sont indispensables. Mais les risques des sorties ne doivent pas être occultés : alcool, tabac, nuits sans sommeil, fatigue...
Tout est néanmoins possible, pour peu que les sorties soient anticipées, que les abus soient évités, que vous soyez accompagné(e)...