Par aires thérapeutiques
Neurologie

www.scenesdunpso.fr Trois comédiens interprètent avec humour, réalisme et émotion des scènes de vie issues de rencontres avec des patients atteints de psoriasis

sep-et-vous.fr Conseils aux patients et à leur entourage visant à optimiser la prise en charge de la sclérose en plaques (SeP).

sepenscene.com Site pour les patients atteints de sclérose en plaque et leur entourage.

Pneumologie

www.mukk.fr Site pour présenter l'application smartphone MUKK et ses principales fonctionnalités. Il permet de renvoyer vers les plateformes de téléchargement: AppleStore et GooglePlay

Ophtamologie

www.dmlainfo.fr Patients, proches, aidants, apprenez-en plus sur la DMLA

Dermatologie

http://www.bienvivremapeau.fr/ Des informations sur l’urticaire et le psoriasis pour comprendre l'impact sur la vie quotidienne avec des outils de sensibilisation et d’évaluation pour améliorer le suivi du patient.

Autres sites

novartis.fr Site institutionnel de Novartis en France.

prochedemalade Conseils, informations pratiques, témoignages et services pour les proches de personnes malades, handicapées.

Twitter Suivre le compte twitter de Novartis France.

Youtube S’abonner à la chaine Youtube de Novartis France.

proximologie.com Site destiné aux professionnels de santé et chercheurs, concernant les relations entre les personnes malades et leur entourage.

novartis.fr Site institutionnel de Novartis en France.

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www.envisage-vieillissement.fr Portail web partenaire des professionnels de santé au quotidien pour les accompagner dans la prise en charge de la personne âgée et favoriser le bien vieillir. Informations, ressources documentaires, agenda congrès, générateur de présentations et fiches conseils pour faire évoluer les pratiques.

www.asthmoff.fr Asthm’off est une plateforme à destination des pharmaciens d’officine leur permettant d’améliorer la prise en charge des patients souffrant d’un asthme non contrôlé. Elle met à disposition des pharmaciens des informations et des outils pratiques pour les accompagner dans la prise en charge de leur asthme.

www.viaopta.fr Viaopta™ est un site réalisé avec des ophtalmologistes pour des ophtalmologistes. Il contient differents services tel que la Retinabase (bibliothèque en ligne d'imagerie multimodale), le calendrier des congrès, l'Oeil 3D et aussi des informations pratiques sur l'exercice de l'ophtalmologie.

www.mukk.fr Site pour présenter l'application smartphone MUKK et ses principales fonctionnalités. Il permets de renvoyer vers les plateformes de téléchargement: AppleStore et GooglePlay.

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MA VIE SOCIALE

Quand je me déplace

Pouvoir se déplacer de façon autonome est important.

Les patients atteints de SEP doivent maintenir, conserver ou améliorer leur mobilité en effectuant des activités régulières et notamment la marche élément primordial à tout déplacement.

Ce n’est pas parce que vous êtes atteint de SEP que vous devez renoncer aux déplacements à pied, en voiture, en transports en commun, en avion, en train... Tout est possible, même si certains déplacements doivent être anticipés et parfaitement organisés. Au quotidien, bien connaître votre environnement facilite les choses. Certains aménagements peuvent éviter que les déplacements deviennent une source de fatigue. Des services spécialisés d’aide aux déplacements (en train, en avion) et des mesures spécifiques (stationnement dédié, cartes d’invalidité..) pourront vous faciliter les déplacements quotidiens si vous en ressentez la nécessité.

Dans la rue

La rue ne doit pas être vécue comme un terrain hostile. Certes, on y rencontre de multiples dangers, mais ils peuvent être maîtrisés et la rue doit être votre alliée pour maintenir une vie sociale et familiale active. Aujourd’hui, la rue est adaptée à tous, même lorsque le handicap est lourd. Les services sociaux des mairies peuvent jouer un rôle décisif dans l’accessibilité des lieux publics. N’hésitez pas à les solliciter. L’étape entre le domicile et la rue est parfois particulièrement périlleuse, d’autant que l’on passe d’un milieu plutôt protégé à un endroit perçu comme dangereux. Mais lorsqu’on reste vigilant, cette étape peut être facilement franchie.

En voiture

Evaluer vos aptitudes

Les conditions d’obtention et de maintien d’un permis de conduire dépendent des aptitudes psychiques et psycho-comportementales du patient. La plupart des incapacités fonctionnelles d’un patient SEP permettent cette délivrance ou ce maintien. Toutefois une évaluation sera nécessaire pour satisfaire aux exigences du code de la route (art R 123-129).

Niveau lésionnel et fonctionnel :

  • Evaluation ophtalmique
  • Evaluation troubles moteurs et de la coordination
  • Evaluation de la concentration
  • Evaluation de la Fatigue et de la vigilance

Adapter votre véhicule

L’évaluation de ces fonctions devra s’effectuer lors des conditions d’accès au véhicule mais également en situation de conduite. En cas de handicap modéré à sévère, une adaptation du véhicule par un ergothérapeute sera proposée.

La validation du permis ou du maintien sera effective par un Omnipraticien agréé par le Préfet avec un réexamen possible tous les 6 mois à 5 ans.

En cas d’un aménagement obligatoire, des aides de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) ou de l’Association de Gestion du Fonds pour l’Insertion Professionnelle des personnes Handicapées (AGEFIPH) pourront diminuer le coût financier des différents dispositifs.

En transport en commun

Une carte de transport pour vous aider dans vos déplacements

Les sorties

La vie sociale est essentielle, que l’on soit malade ou non. Les sorties sont indispensables. Mais les risques des sorties ne doivent pas être occultés : alcool, tabac, nuits sans sommeil, fatigue...

Tout est néanmoins possible, pour peu que les sorties soient anticipées, que les abus soient évités, que vous soyez accompagné(e)...